Wist je dat 1 op de 7 vrouwen borstkanker krijgt? In 2018 werden maar liefst 17.201 vrouwen gediagnosticeerd met deze ziekte, waarvan 95 vrouwen onder de dertig jaar, blijkt uit cijfers van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Vijf jaar geleden overkwam dit ook Santoecha Rangai (31) en sindsdien heeft ze het gevoel dat haar normale leven stil staat. Inmiddels heeft ze de ziekte overwonnen en vond ze het tijd om iets terug te doen voor de wetenschap, omdat dát naar haar mening haar leven heeft gered.
“Vanaf het moment dat ik de diagnose borstkanker kreeg, wilde ik iets rondom mijn ziekte doen. Maar op het moment dat je hoort dat je zo ziek bent en dat ze de volgende dag al met de behandelingen beginnen, schiet je in een overlevingsmodus. Het is gewoonweg gaan als een speer en niet nadenken”, vertelt Santoecha.
Afgelopen januari kreeg ze te horen dat ze geen littekenreconstructies meer zou hoeven te ondergaan. Dat was voor haar het moment om zich bij Think-Pink aan te melden voor een sponsorloop. Think-Pink haalt geld op voor kankeronderzoek en vraagt aandacht voor borstkanker in België. Santoecha komt weliswaar uit Nederland, woont momenteel in Antwerpen voor haar studie.
Aanvankelijk startte ze twee maanden geleden het Instagram-account ‘No Shame In My Scar Game’ om haar progressie van de looptrainingen te delen. Na de sponsorloop zou ze het account opheffen, maar bedacht ze zich dat ze het ook zou kunnen gebruiken als ‘coming out’ platform voor zichzelf. Santoecha wist haar ziekte namelijk lang verborgen te houden voor haar vrienden en familie, omdat ze door de afstand niet veel op bezoek ging.
Haar account kon ze ook gebruiken als informatiebron: iets wat ze eigenlijk zelf nodig had toen ze ziek werd op jonge leeftijd, omdat ze zich moeilijk kon identificeren. “Wat ik aan voorbeelden had, vertelden naar mijn gevoel niet het hele verhaal. Dan moest je bijvoorbeeld door de feeds scrollen, op zoek naar iets wat kankergerelateerd was. Hierdoor kreeg je een vertekend beeld, namelijk dat je kanker tussen neus en lippen door kon behandelen.”
Santoecha hoopt met haar account dan ook meer bewustzijn te creëren voor borstkanker bij jonge vrouwen, want die lopen volgens haar tegen hele andere dingen aan dan de wat oudere vrouwen. “Bij mij althans, stond heel mijn normale leven stil en leek ik net een Siamese tweeling met de ziekte te zijn. Ik probeer nu zo eerlijk mogelijk te zijn in mijn posts en geef mezelf bijna letterlijk en figuurlijk bloot door mijn littekens te posten op Instagram.” Dat is ook haar rode draad op haar Instagram-account: haar littekens zonder schaamte laten zien aan de wereld.
In het ziekenhuis kreeg Santoecha namelijk foto’s te zien van vrouwen die ook behandeld waren tegen borstkanker en die maakten nogal een indruk op haar. “Ik zag foto’s van verminkte lichamen van vrouwen die reconstructies hadden ondergaan. Het leek net alsof ze op een landmijn waren gaan staan en hun lichaam er voor de helft afgeblazen werd en dat ze dat probeerden te verbloemen. Daardoor werd ik super bang voor de behandelingen, want ik vond mezelf te jong om er zo verminkt bij te lopen.”
Ze kreeg toen een andere plastische chirurg toegewezen en dat klikte heel goed. “Hij beloofde me dat hij goede resultaten zou bieden. Mijn reconstructies namen bij elkaar een tijdsspanne van vier jaar in beslag, maar het resultaat mag er wezen. In het ziekenhuis waar ik de reconstructies kreeg, krijgen nieuwe borstkankerpatiënten nu mijn reconstructiefoto’s te zien.”
Met haar berichten op Instagram hoopt Santoecha bovendien wat onrust weg te kunnen nemen bij vrouwen die een soortgelijke reconstructie moeten ondergaan. “Het kan namelijk ook supermooi worden uiteindelijk.”
Daarnaast vraagt Santoecha aandacht aan jonge vrouwen, zodat zij zich ook laten controleren. “Ik heb een tijdje met de tumor moeten rondlopen, omdat ze mij te jong vonden voor kanker. Daarom werd mijn tumor in eerste instantie over het hoofd gezien. Maar jaarlijks krijgen toch tientallen vrouwen in de 20 de diagnose borstkanker. Ik was één van hen. Door je ook als jonge vrouw te controleren, kun je de ziekte tijdig opsporen.”
Sinds ze met Instagram bezig is, merkt Santoecha dat ze weer een deel van zichzelf heeft teruggevonden. “Het lijkt wel alsof het therapeutisch werkt. Ik verwerk mijn ziekte op een creatieve manier. Een manier die ik zelf heb bedacht, waardoor ik zelf in de hand heb in hoeverre ik mezelf bloot geef.”
Bovendien komt ze in contact met andere vrouwen die borstkanker hebben. “Ik probeer ze vaak goede moed in te spreken. Dat ben ik helemaal: op en top positief. Wat soms nog weleens kan voorkomen, is dat vrouwen elkaar onderling naar beneden halen. Ik vind dat een kwalijke zaak, want wij zouden elkaar juist moeten ophemelen, omdat we aan het einde van de dag allemaal vrouw zijn. Ik ben er dan ook een felle tegenstander van en zal daarom nooit iets negatiefs over een andere vrouw zeggen. Ook dít kan ik kwijt door mijn pagina.”
“Bovenal ben ik tegendraads. Ik schop graag tegen de schenen van wat normaal gevonden wordt. Instagram is een sociale mediakanaal waarop mensen zich van hun beste kant laten zien. Iedereen is sterk en gelukkig, terwijl dat niet altijd reëel is. Je ziet er niet vaak kommer en kwel. Daarom probeer ik op de pagina ook de minder leuke kanten van de ziekte en het leven te schetsen.”
In het begin had Santoecha wel moeite met in hoeverre ze zichzelf bloot moest geven. In het begin postte ze dan ook niet haar gevoelens en zag het totale plaatje er best positief uit. Gaandeweg besefte ze zich dat ze niet eerlijk was.
“Ik was een positiever beeld van de ziekte aan het schetsen dan dat het eigenlijk was. Sindsdien probeer ik voorzichtig af te tasten wat publiceerbaar is. In het begin liet ik bijvoorbeeld niet mijn boosheid, angst of verdriet zien, omdat ik hierdoor volgers verloor. Dat kan me nu niet meer schelen. Als mensen daar niet tegen kunnen, ontvolgen ze me maar. Ik ga mezelf niet nuanceren, want dit is nu eenmaal wat de ziekte aanricht.”
Ondanks de ziekte, wist Santoecha het geloof in zichzelf vast te houden. Ze geloofde dat er betere tijden zouden aanbreken. “Ik hoor pas over vijf jaar ‘schoon verklaard’ te worden, maar met de recente vondst van kalk in mijn melkklieren weten we niet welke kant het op kan gaan. Over zes maanden weten we meer.”
Haar energiebalans is door de borstkanker wel heel erg achteruit gegaan en daarom doet ze dan ook ‘bar weinig’ aan haar body en mind. “Hoewel ik mezelf ieder jaar beloof om op dansen te gaan. Dansen is één van de weinige momenten dat ik mezelf verlies. Dan ben ik even niet meer de Santoecha die veel heeft meegemaakt, maar dan ben ik een vlinder. Een dansvlinder, mijn zelfverzonnen woord, die rond fladdert.”
Hetzelfde geldt voor uiterlijke verzorging. “Hier doe ik eigenlijk ook helemaal niets aan. Wat ik wel gebruik, is anti-rimpel crème. Ik ben namelijk bang voor rimpels. Voor mij staan ze voor ‘oud worden’, dus dat je dood gaat.”
Santoecha is het meeste dankbaar voor het feit dat ze leeft. “Ik denk dat men weleens vergeet dat het leven niet vanzelfsprekend is. Misschien komt het dat ik hier vaker bij stilsta, omdat ik een dodelijke ziekte had. Als je leeft, moet je ook écht leven. Neem het ervan, zodat je later geen spijt hebt dat je niet van je leven hebt genoten.”
Maar het leven maakt haar ook weleens onzeker, dit komt voornamelijk door haar ziekte. “Ik noem kanker mijn stalkerige ex. Ik weet niet of mijn straatverbod voor de ziekte/stalker al in werking is getreden.” Ze houdt haar leven in balans door af en toe af te spreken met vriendinnen, te fotograferen en het eerlijk aan te geven als ze iets fysiek niet aankan. “Dat bespaart me ook frustraties bij mezelf.”
Het advies dat Santoecha jou wil meegeven? “Wees niet bang om jezelf te zijn. Iedereen is op zijn of haar manier markant. Schaam je er niet voor, want dat maakt je juist uniek. Dat maakt je ‘jij’. Probeer je persoonlijkheid ook niet aan de omgeving aan te passen om deze tevreden te houden. Zoals Steve Jobs ooit zei: ‘Als je alle mensen blij wilt maken, moet je maar een ijscoman worden.’ Er is namelijk niets verkeerds aan om je eigen grenzen aan te geven.”